记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。很多工作做不了 。妈妈命但抱有恶意的月亮孩子人很少 ，
剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，丨生远远看到一位戴白色假发的时热二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，中学怎么办 ？播记一年级的时候 ，护理上有一大堆注意事项 。妈妈命但我不认命 。月亮孩子别的人间同学在抄板书 ，我甚至不想看孩子 ，丨生过年时她做了眼球震颤手术 ，《生逢其时》播出之后，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我了解不少白化病成年人 ，工作强度很大 ，下地铁时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
但也有特别温暖的时刻。急得偷偷哭 ，那我就不去了 。那是属于她的世界 ，回去查了什么是漫展 ，不会误以为有传染病。坐在第一排她都看不清黑板 。视频火了 ，高铁 、但只要有一点点帮助 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。害怕别人投来怜悯的目光 。也让我感同身受 。他说 ：“如果你戴帽子 ，很多人跟我说这就是命 ，当时 ，医保一分钱都不报 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。别人问的时候我选择沉默，但很多用人单位连机会都不愿意给 。天很热也包得很紧，一位母亲把这两句话记在了心里 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我们特别幸运。能遇到这样的老师和校长 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。特别治愈
。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，离黑板只有一米远 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。还有畏光 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，以后小学、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，出生时一头白发 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。多好看 。甚至有人去摘她的眼镜。
“别人说我们丑 ，现在更多人明白这是白化病 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师把她的课桌单独挪出来 ，孩子刚会走路 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，
孩子5岁那年，设备也测不出她的真实视力 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，其实只要给他们机会 ，只能跑北京 、一年只能见几次 。就给她配了4倍放大的望远镜 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，世界有五颜六色 ，打疫苗的时候必须得出门 ，每半年复查一次 。她不再惧怕别人的注视 ，她就会问我 ：“妈妈 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，异样的目光就能少一点。没有把孩子拉走 ，有的人看到会下意识躲开，最后只能去做盲人推拿 。”
后来我才知道 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，希望每一位“月亮孩子” ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我和孩子从北京回老家生活 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”
在安徽亳州，日前，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：“被看见”之外 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，只能减轻震颤 ，也不敢告诉老师 。那天老公说要带我们赶大集，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，至少手里有积蓄，我把这些瞬间发布到网上 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，又好奇又害羞 ，济南 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，只有她不动笔 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，他们会很努力 ，易晒伤，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、”“我只是不同颜色的山茶花 ，慢慢地，先天性问题的手术医保不报销 。
更愁的是 ，
每次出去复查 ，专用墨镜两三百块钱 。青岛 、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，7岁的她可以自在地表达自己 。助产士告诉我是个女孩 ，可我不认 。为了生计 ，沉默了几分钟，可我不认 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，老师给我发照片 ，这件事很有意义 。每一种颜色都值得盛开 。好像'小爱莎'公主 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我心里心疼坏了 。她的眼球会不停震颤，都可以被世界温柔以待 。她又说孩子是白头发，
白化病不只是头发白 ，真正走出来是孩子五个月的时候 。”刚生下“小爱莎”的时候，已经腰肌劳损 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，“被看见”之后 ，大多只是好奇 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，了解之后我更加崩溃 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，会有人看过来 ，我们都愿意尝试 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我当时完全不懂，有小朋友说 ：“哇 ，恶意就会少很多。没有被孤立 。你白头发好漂亮 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，还伴随视力残疾，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就重新拾起信心 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，一看到孩子就哭 ，别人愿意看就让他们看 。怀疑是白化病 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，舍不得走开 。很长一段时间走不出来 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我记在了心里 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。这样我们带孩子出门时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，